Heute ist wieder einer der verdammten Tage, die ich kaum ertrage und mich ständig selber frage warum…heißt es im Song „Sie ist weg“ von den Fantastischen Vier.
Antihormontherapie – aufhören oder weitermachen?
Tja, was soll ich sagen, so geht es mir heute auch. Sch…. Krebs denke ich mir und heute ist an allen Ecken und Enden einfach der Wurm drin. In solchen Momenten frage ich mich dann, ob sich der ganze Aufwand mit Tamoxifen und Aromatasehemmern wirklich lohnt. Denn es ist ein langer Weg, der da vor einem liegt und es ist nicht immer ein Spaziergang. Geht es Dir auch ab und zu so? Glückwunsch, dann sind wir schon zu zweit. Ich weiß ich weiß, eine Antihormontherapie nach Brustkrebs hat ihren Sinn. Und normalerweise komme ich damit gut klar. Normalerweise. Dennoch ist heute ein Tag, an dem ich ernsthaft überlege, ob ich mit der Antihormontherapie aufhören oder doch weitermachen soll…
Ein Tag mit Antihormontherapie: Mit dem linken Bein aufgestanden
Lady Gaga weckt mich mit ihrem Song „Babylon“ am Morgen, was ich normalerweise gerne mag. Doch schon beim Wachwerden merke ich, dass ich mich nicht so gut fühle. Ziemlich steif quäle ich mich aus dem Bett. Seit einem Monat nehme ich nun, statt Tamoxifen, einen Aromatasehemmer. Seitdem mache ich als erstes am Morgen zehn stehende Burpees teils mit und teils ohne dabei zu springen. So ist mein Kreislauf auf Tour und ich fühle mich nicht mehr ganz so steif. Mein Hund steht dann immer vor mir und hüpft fröhlich mit. Das allein ist schon zu schön anzusehen. Doch irgendwie will meine Laune heute noch nicht so richtig aus ihrem Versteck. Ich fühle mich, als ob ich mit dem linken Bein aufgestanden bin. An solchen Tagen ziehe ich immer Kleidung an, in der ich mich besonders wohlfühle und gut gefalle. Denn beim Blick in den Spiegel kann das zu besserer Laune beitragen.
Antihormontherapie – herzlich Willkommen ihr Hitzewellen
Frisch geduscht, geschminkt und mit geföhnten Haaren stehe ich im Bad und dann Bämm: Schweißtropfen versammeln sich auf meiner Stirn und um die Nase. Meine Arme glänzen wie frisch eingeölt. Herzlich Willkommen. Die erste von sieben Hitzewellen an diesem Tag steht in den Startlöchern. Dazu kommen dann noch die kleinen, kontinuierlichen Hitzewellen in der Nacht. Aber damit komme ich klar. Tagsüber nervt mich das schon ziemlich. Insbesondere dann, wenn ich gerade mit allem fertig bin. Meine Haare sind von Natur aus sehr kraus, so dass ich sie in Form föhne. Naht dann die Hitzewelle, kommt die lästige Krause in ihrer vollen Pracht zum Vorschein. Und dafür habe ich eine viertel Stunde geföhnt. Das sind jetzt natürlich Luxusprobleme, aber es nervt einfach. Und so extrem war es zu Anfang meiner Antihormontherapie mit Tamoxifen nicht. Direkt meldet sich mein Unterbewusstsein: Weitermachen Kirsten, nicht aufhören, einfach weitermachen.
Das Gefühl mit der Antihormontherapie von Tamoxifen oder beispielsweise Anostrozol oder Letrozol aufzuhören ist völlig normal. Wichtig ist es, dies genau zu überdenken und damit weiterzumachen.
Steif wie eine Oma – soll ich jetzt mit der Antihormontherapie aufhören oder weitermachen?
Im Lauf des Tages habe ich ein paar Termine. Meine Laune ist mittelmäßig, zumindest habe ich ein paar Komplimente für mein schönes Outfit bekommen. Das macht mich glücklich und tut gut. Doch beim Gehen unterwegs merke ich zunehmend, wie sehr mir meine Muskeln und Knochen wehtun. Mit dem Resultat, dass ich die Treppen unterwegs kaum noch locker flockig hochkomme. Ich fühle mich steif wie eine Oma und komme mir auch so vor. Das stresst mich ungemein und es schmerzt auch ganz schön. Normalerweise kann ich so etwas gut aushalten und mich immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholen. Dann geht es wieder. Doch heute geht es einfach nicht. Am liebsten würde ich jetzt vor Schmerzen und Frust drauflosheulen. Mache ich natürlich nicht. Zuhause angekommen brechen alle Dämme. Ich sitze in der Küche und heule drauflos. Die Antihormontherapie raubt mir heute unendlich viel Energie und auch Kraft. Ich überlege zumindest mit dem Letrozol aufzuhören und etwas anderes auszuprobieren. Doch im Grunde würde ich am liebsten völlig mit der Antihormontherapie aufhören. Meine Stimmung ist am Nullpunkt angekommen.
Antihormontherapie: Aufhören oder weitermachen – bei mir hilft erst mal Reden und Informieren.
Gelenkschmerzen und Hitze dank Antihormontherapie machen mich heute fertig
Ich schreibe meinem Mann, dass ich zu Hause sitze und vor Schmerzen weine. Er hat das vor zwei Jahren das erste Mal bei mir erlebt, als ich an beiden Füßen einen Fersensporn hatte. Das waren Schmerzen, extremer als nach der Krebs-OP. Er versucht mich zu beruhigen. Nächste Anlaufstelle ist meine Mutter, die selbst vor 15 Jahren Brustkrebs hatte und weiß, wovon ich spreche. „Für alles gibt es eine Lösung, Kind“, sagt sie zu mir. Und motiviert mich nicht aufzugeben. Dennoch muss ich sagen, dass mich die Hitze und die Gelenkschmerzen heute einfach fertig machen und mir meinen Verstand rauben. Meine ehemalige Zimmernachbarin aus dem Krankenhaus nimmt ebenfalls Aromatasehemmer. Ich frage sie, wie sie damit klarkommt. Auch sie kennt diese massiven Gelenkschmerzen und sagt mir, dass es nach einem halben bis einem Jahr besser wird. Sie empfiehlt mir doch noch etwas durchzuhalten.
Antihormontherapie – aufhören ist keine Lösung, weitermachen schon – aber wie?
Ich entschließe mich am späten Nachmittag, meine Gynäkologin hat schon geschlossen, beim Deutschen Krebsforschungszentrum anzurufen. Unter der Telefonnummer: 0800 – 420 30 40 gibt es dort kompetente, medizinische Hilfe und praktische Tipps. Diesen seriösen Service nutzte ich immer wieder, wenn ich akute Fragen zu bestimmten Dingen rund um meinen Brustkrebs habe. Hier erfahre ich, dass es eine extra Arbeitsgruppe gibt, die sich nur mit dem Thema Nebenwirkungen unter Antihormontherapie beschäftigt. Es gibt also viele Frauen mit diesen Herausforderungen. Dann bekomme ich eine Reihe von Tipps, die ich in Betracht ziehen kann. Von der Akkupunktur, über Enzyme, Cortison bis hin zu speziellen Medikamenten oder einem Wechsel der Aromatasehemmer. Das Gespräch hat mir gutgetan. Ich nehme mir vor, weiterzumachen. Aufgeben ist keine Lösung. Dazu habe ich mir folgendes vorgenommen.
Mit Abstand auf die Therapie schauen, weitermachen und nicht aufhören
Ich habe eine Nacht drüber geschlafen und heute sieht es schon wieder besser aus. Das Wetter ist zwar immer noch bescheiden: es regnet aus Eimern und es ist gar nicht richtig hell. Das war es gestern auch nicht und es hat wohl auch zu meiner miesen Stimmung beigetragen. Die Gelenkschmerzen sind zwar noch da. Wenn ich längere Zeit gesessen habe, bin ich immer zuerst recht steif. Das wird gleich auch der Fall sein, wenn ich diesen Beitrag fertig und online gestellt habe. Denn nun habe ich auch einige Zeit hier gesessen und mich kaum bewegt. Heute gab es ein ruhigeres Sportprogramm, was mir auch mal gutgetan hat. Ich denke noch über die Möglichkeiten nach, die mir der Medizinier gestern am Krebstelefon offeriert hat. Das macht mich zuversichtlich.
Meine Tipps gegen Schwitzen und Hitzewellen unter Antihormontherapie findest Du hier auf der Herzwiese in diesem Beitrag.
Ja- ich mache mit der Antihormontherapie weiter
Heute weiß ich, dass ich weitermachen werde, auch wenn mich die Antihormontherapie teilweise ganz schon herausfordert, mich auch ab und zu auch quält. Doch jetzt kommt mein positives Denken wieder durch. Es ist okay auch mal zu Jammern und zu Weinen. Das befreit. Und dann heißt es sammeln, Krönchen richten und weitermachen. Denn es gibt für alles eine Lösung. So starte ich jetzt erst einmal, neben meinem üblichen Sportprogramm, mit Enzymen. Meine Tipps zu Sport findest Du hier.
Homöopathie statt Antihormontherapie und die Folgen…
Noch ein kleiner Nachtrag zu meinem Bericht. Eine meiner liebsten Freundinnen hat meinen Beitrag gelesen. Ihr Mann hat eine Arztpraxis. Dort gab es vor kurzem eine junge Brustkrebs-Patienten, die noch keine 50 Jahre alt war. Sie hat sich gegen eine Antihormontherapie entschieden. Stattdessen hat sie auf die Homöopathie vertraut. Nun ist bei ihr ein Rezidiv festgestellt worden. Leider kann sie nur noch palliativ behandelt werden. Das hat mich dann doch noch einmal mehr bestärkt, die Antihormontherapie weiterzumachen und nicht aufzugeben. Deshalb kann ich nur noch einmal sagen: Ihr lieben Frauen und Leidensschwestern – wir schaffen das, ganz bestimmt. Hui, da bahnt sich gerade wieder eine Hitzewelle bei mir an. Egal, ist mir wirklich lieber als ein Rezidiv. Ich mache weiter und stelle mich nun ans Bügelbrett und schwitze munter vor mich hin.
Hast Du Lust auf meine Brustkrebs-Beiträge zu meiner Tamoxifen Blockade und meinen Erfahrungen zu Nebenwirkungen unter Tamoxifen Therapie? Außerdem findest Du hier meinen Beitrag über den Oncotype Test.
Ich hoffe, dass ich Dir mit meinen Erlebnissen helfen konnte und auch Du bei der Antihormontherapie nicht aufhörst, sondern weitermachst. Denn es ist einfach der beste Schutz gegen neuen Krebs. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
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Hallo liebe Kirsten,
danke für deinen Beitrag zu der Antihormontherapie. Das kann ich sehr gut nachvollziehen!!
Ich habe auch diese Beschwerden mit den Knochen und Muskeln und dem „neuen Schwitzen“. Das kannte ich sonst gar nicht.
Seit April diesen Jahres bin ich mit Letrozol dabei. Ausserdem Vitamin D. Meine Op war im Nov. 20 und danach hatte ich 28 Betrahlungen. Im April dann die Reha auf Föhr, die richtig klasse war. In der Sonnenklinik.
Ansonsten gehts gut soweit! Und ich mache auch weiter!
Ich finde deinen Blog super und lese gern was du schreibst.
Herzliche Grüße aus Pinneberg bei Hamburg,
Marita & Lucky (mein Parson Russel)
Autor
Liebe Marita, vielen lieben Dank für deine Zeilen. Es tröstet mich sehr, dass es Dir auch so geht wie mir. Ich bin an sich eine Kämpferin und wie gesagt stets positiv denkend. Aber an manchen Tagen haut es einen einfach aus den Schuhen. Wir machen weiter und halten durch. Denn ein Rezidiv wäre keine gute Option. Mir ging es nach meiner Reha in Scheidegg auch deutlich besser, ich denke da sehr gerne dran zurück. Und wie gut dass wir unsere Hundis haben. So bleiben wir in Bewegung und sie machen uns glücklich. Ich freue mich sehr, dass Dir mein Blog gefällt. Ich stecke da viel Liebe und Zeit rein. Auf ganz bald mal wieder, bleib guter Dinge und gesund. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Kirsten, habe das ganze Aromatasehemmer Programm auch durch, musste diese gleich nach der OP nehmen, da mit 50 schon postmenopausal bzw. bei lobulärem Brustkrebs eh Letrozol am effektivsten ist. Habe tapfer 1 Jahr lang alle Aromatasehemmer probiert, zu den erwähnten Nebenwirkungen kamen bei mir noch krasses Karpaltunnelsyndrom und massiver Gewichtsverlust dazu. Bin daher auf Indol 3 Carbinol umgestiegen (mein Rezidivrisiko ist allerdings auch bei lediglich 5 – 7%) das ist deutlich milder und wirkt ähnlich wie (Wirkung im Urin gemessen werden) . Doch mit Exemestan war zumindest die Psyche und Gelenkschmerzen viel besser. Leider schlug mir das später voll auf den Magen (alles andere wäre ansonsten ok gewesen) und war daher langfristig auch nix. Doch vielleicht ist es was für dich, falls es mit den anderen nicht besser werden sollte (bei mir hatten leider auch Herstellerwechsel, Enzyme, Omega 3 etc. und krass viel Sport nicht geholfen 🙁
Autor
Liebe Öfsche,
ganz herzlichen Dank für deine Tipps. Das hilft mir auf jeden Fall schon einmal weiter. Es klingt vielversprechend und ich werde das mit meiner Frauenärztin besprechen. Und ich hoffe, dass der Umstieg auf ein anderes Medikament dann besser verträglich ist. Alles Gute für Dich und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
Ein ehrlicher Artikel über Probleme ,die sehr viele Frauen haben !
Bitte gib die Hoffnung nicht auf , dass alles irgendwann besser wird !
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht !
Du schaffst das !
Ganz liebe Grüße aus Antwerpen von deiner Freundin Petra
Autor
Liebe Petra,
wie schön, dass Du meinen Beitrag gelesen hast. Ja, an diesem Tag war es wirklich kaum zu ertragen. Aber durch tiefe Täler muss Frau immer mal wieder durch. Und dann geht es auch wieder aufwärts. Du kennst mich seit Kindertagen – so schnell gebe ich nicht auf. Ich bin sehr froh, dass Du schon so lange als wirklich gute Freundin an meiner Seite bist. DANKE dafür von Herzen. Alles Liebe und wie immer wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten
Vielen Dank für diesen so ehrlichen Beitrag – ich nehme seit kurzem zoladex und stelle demnächst auf aromatasehemmer um – merke allerdings schon jetzt ein irgendwie komisches Gefühl was Muskeln und Gelenke angeht – irgendwie ein unsicheres und nicht mehr so starkes Gefühl beim Gehen , obwohl ich sportlich bin . Aber vielleicht ist manches auch Einbildung .
Ich wusste nicht , dass es eine Stelle für Nebenwirkungen gibt / hier in Wien ist mir das nicht bekannt , dass es so etwas gibt . Man muss sich alles in monatelanger Recherche selber zusammensuchen . Kannst du die telefonNummer bekanntgeben ?ich wünsche allen betroffenen , dass die Zeit mit tamoxifen und co halbwegs erträglich vorübergeht !
Lg aus Wien
Autor
Liebe Katharina, vielen Dank für deinen netten Kommentar. Hier ist die Nummer des Deutschen Krebsforschungszentrums: 0800 — 420 30 40. Im Beitrag habe ich die Seite auch verlinkt, wenn Du auf die rosa Schrift klickst. Da findest Du auch die E-Mail Adresse. Ich kann deine Bedenken gut verstehen, die hatte ich auch. Und so ein Tag wie in meinem Beitrag ist äußerst selten. In der Regel komme ich gut damit zurecht. Was allerdings unglaublich wichtig ist, ist die innere Einstellung. Also positives Denken und etwas Vertrauen in die Therapie. Du schaffst das, lass dich drauf ein. Es ist zwar nicht immer einfach. Aber an so mancher Aufgabe im Leben wächst man auch. Halte durch und bleib bitte dabei. Es ist ein wichtiger Baustein gegen den Krebs. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Autor
Liebe Katharina, diese Frage wurde von einer Leserin an Dich gestellt. Du kannst sie gerne hier beantworten. Ich leite sie gerne weiter. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Katharina,
mich würde interessieren, wie lange du das Zoladex bekommen hast und wie alt du bist? Ich bin 48 und bekomme Zoladex seit 10 Monaten und befürchte, es werden zwei Jahre draus werden. Vorgestern bekam ich meine Spritze und merke es gleich wieder stimmungsmäßig. Bin dann labiler und schwitzen tu ich auch wieder mehr. Aber morgen geht es ab in den Urlaub, dann wird es bestimmt wieder besser!
Viele Grüße
Daniela
Liebe Daniela, ich bekomme nä Woche die 3. Spritze und bin 46 – und es macht mir echt zu schaffen …schwitzen in der Nacht, psychische Instabilität uns die Gelenke – im Vergleich zu tamoxifen , das ich zuvor 4 Monate genommen habe , finde ich die Nebenwirkungen extremer . Lg katharina
Autor
Liebe Katharina, vielen Dank, ich leite deine Antwort an Daniela weiter. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Katharina,
mich würde interessieren, wie lange du das Zoladex bekommen hast und wie alt du bist? Ich bin 48 und bekomme Zoladex seit 10 Monaten und befürchte, es werden zwei Jahre draus werden. Vorgestern bekam ich meine Spritze und merke es gleich wieder stimmungsmäßig. Bin dann labiler und schwitzen tu ich auch wieder mehr. Aber morgen geht es ab in den Urlaub, dann wird es bestimmt wieder besser!
Viele Grüße
Daniela
Autor
Liebe Daniela, vielen Dank für deine Frage. Sobald sich Katharina hier meldet, leidet ich dir die Antwort gerne weiter. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Autor
Liebe Daniela,
hier kommt die gewünschte Antwort von Katharina. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Daniela, ich bekomme nächst Woche die 3. Spritze und bin 46 Jahre alt. Und es macht mir echt zu schaffen: Schwitzen in der Nacht, psychische Instabilität und die Gelenke. Im Vergleich zum Tamoxifen, das ich zuvor 4 Monate genommen habe, finde ich die Nebenwirkungen extremer. Liebe Grüße von Katharina
Liebe Kirsten,
auch ich bin Leidensschwester.
2016 habe ich den Knubbel gespürt, bin ich bei meiner Ärtzin gewesen und wurde erst beim 2. Anlauf zur Mammo geschickt. Da der Tumor auf dem Brustbein saß, wurde hier der erste Fehler gemacht. Mammo nicht möglich zur Diagnose Stellung. Weitere Untersuchungen per Ultraschall führten zu dem Ergebnis „Fibroadenom“.
Ich habe mich damit nicht zufrieden gegeben, es tat weh und ließ sich verschieben, das passt nicht zu der Beschreibung. Ich habe mir das „Fibroandenom“ dann rausnehmen lassen.
Warum bei mir keine Biopsie gemacht wurde ist mir bis heute ein Rätsel.
Die Diagnose war ein Tumor, hormonabhängig.
Nach einer 2. OP und Bestrahlung sollte ich die Tabletten nehmen. Es hat eine Weile gedauert, bis ich verstanden habe warum und bereit war, auch diesen Schritt zu gehen.
Ich habe im Moment eine totale Blokade. Seit 4 Jahren nehme ich Tamoxifen und habe letzten Donnerstag die Tabletten abgesetzt. Ich habe Schmerzen in den Gelenken, 8 Kilo mehr auf der Waage, bin oft wie gelähmt und fühle mich nicht wie 50. Die traurigen Episoden werden immer länger.
Vielleicht brauch ich noch ein paar Tage, dann werde ich sie wohl weiter nehmen.
Jetzt gerade geht es für mich hier nicht weiter.
Ich bin sehr froh, Deine Zeilen gefunden zu haben. Ich bin nicht alleine. Krone richten und weiter geht´s.
Viele Grüße Ruth
Autor
Liebe Ruth, ich kann dich so gut verstehen. Und toll, dass Du beharrlich geblieben bist bei deinem Gefühl und dazu beitragen konntest, dass nichts schlimmeres passiert ist. Ich habe hier auf der Seite einen Beitrag zum Thema „Tamoxifen – Tipps und Erfahrungen“. Dort berichte ich von meiner Tamoxifen-Sperre. Vielleicht hilft Dir der Beitrag auch weiter. Ich hatte immer höllischen Respekt vor den Aromatasehmmern. Und nun nehme ich das Anostrozol fast einen Monat. Mittlerweile geht es mir bedeutend besser, aber wohl auch, weil es in meinem Kopf Klick gemacht hat. Ich habe vor dem Wechsel von Tamoxifen zu Anostrozol eine Pause von sechs Wochen ohne Tablette eingeplant. Aber nach vier Wochen habe ich dann mit dem Anostrozol begonnen und bin jetzt auch froh darüber. Denk immer daran: Das ist besser als eine neue Krebsdiagnose. Was auch noch unglaublich wichtig für deinen Körper und deine Seele ist, wäre Sport. Schau doch mal, was Dir Spaß macht. Es muss ja nicht total schweißtreibend sein. Aber es ist eine Wohltat für Körper und Geist. Viele Frauen schwören auf Yoga. Ich habe das auch mehrfach ausprobiert, aber für mich festgestellt, dass es nicht meins ist. Aber vielleicht hilft es Dir? Gib die Hoffnung nicht auf. Schau mal wie weit Du es schon geschafft hast. Darauf kannst Du sehr stolz sein. Auf halber Strecke aufzuhören, macht Dich ganz bestimmt nicht glücklich. Also frohen Mutes weitermachen. Denk immer daran, Du schaffst das und bis nicht allein damit. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo ihr lieben! Ich hadere momentan nach 2 Jahren tamoxifen (bin 52 jahre) Brust komplett entfernt ausser die Haut und mit silikon wieder aufgebaut…und sämtlichen Nebenwirkungen damit wie hoch mein Risiko ist wegen tamoxifen einen aggressiven gebärmutterhalskrebs zu bekommen. Das Risiko soll doch sehr erhöht sein…..ich bin soo unsicher und würde am liebsten sofort aufhören mit tamoxifen. Würde gern eure/deine Meinung hören. Liebe Grüße Grit
Autor
Liebe Grit, ich kann Dich sehr gut verstehen. Ich hatte ja nach knapp drei Jahren mit Tamoxifen eine große Zyste am Eierstock, die sich nicht mehr von selbst zurückgebildet hat. Kurzum habe ich die Eierstöcke entfernen lassen und mit ihnen auch die Zyste. Seitdem geht es mir viel besser. Ich musste im Zuge dessen auf Aromatasehemmer umsteigen, was ein halbes Jahr kein Spaziergang war. Aber jetzt geht es mir besser, als mit Tamoxifen. Sprich doch mal mit deinen Ärzten, ob eine Umstellung für die Dich auch in Frage kommt. Ich bin so alt wie Du. Allerdings heißt es ja nicht, dass negative Auswirkungen an Gebärmutter oder Eierstöcken zwangsläufig bei jeder von uns auftreten. Ich kann Dir nur raten, dich an deine Ärzte zu wenden und deine Bedenken und Sorgen in Ruhe zu besprechen. Ich drücke Dir die Daumen und lass mal hören wie es ausgeht. Kopf hoch, das wird wieder und keine Angst, es gibt immer eine Lösung. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
ich bin per Zufall auf Deiner Seite gelandet, da ich immer wieder schaue, ob es Neuigkeiten/ Studien zu Tamoxifen gibt. Mit 38 Jahren habe ich die Diagnose Brustkrebs erhalten. Meine Kinder waren 5 und 7 Jahre alt. Nach dem ersten Schock habe ich für mich entschieden alles zu tun, um wieder gesund zu werden. Es folgte Chemo, Entfernung der Brust und Bestrahlung. Als die Therapien vorbei waren, habe ich mir so sehr gewünscht, dass mein Leben wieder „normal“ wird und ich wieder das Körpergefühl von früher zurückbekomme. Durch Tamoxifen kam ich in die Wechseljahre und litt wie viele unsere Mitstreiterinnen an extremen Hitzewallungen, Gelenkschmerzen und Gewichtszunahme. Ich war genervt und oft unglücklich. Trotzdem habe ich nie ernsthaft ans Absetzen von Tamoxifen gedacht, da ich es immer als Chance und Lebensversicherung gesehen habe. Ich wollte und will leben – auch mit Einschränkungen. Nach zwei Jahren hat sich wieder ein fast regelmäßiger Zyklus eingestellt und seither geht es mir deutlich besser. Gegen die Gelenkschmerzen und trockenen Schleimhäuten nehme ich Equinova, was bei mir wunderbar wirkt. Leider ist der Preis für dieses Nahrungsergänzungsmittel sehr teuer und ich weiß, dass sich nicht alle diese Tabletten leisten können, was ich sehr ungerecht finde. Nächsten Jahr habe ich 10 Jahre Tamoxifen hinter mir und ich habe eher Angst das Medikament abzusetzen. Im Dezember bei der Kontrolluntersuchung werde ich das ansprechen und vielleicht macht es Sinn Tamoxifen weiterzunehmen. Mal schauen.
Ich bin dankbar überlebt zu haben, meine Kinder begleiten zu können und mein Leben trotz Einschränkungen genießen zu können. Bleibt dran, es lohnt sich.
Herzliche Grüße
Autor
Liebe Lill, ich freue mich immer sehr, wenn ich mit meinen Texten dazu beitragen kann, Mut zu machen und durchzuhalten. Dein Tipp mit Equinovo hat mich inspiriert, ich werde es jetzt mal wieder testen. Ich habe es vor vier Jahren schon mal probiert, da hat es wenig gneutzt. Aber jetzt ist die Antihormontherapie ja bei mir schon weiter fortgeschritten. Aktuell habe ich Wobenzym genommen, hat aber nicht wirklich was gebracht. Aber ich weiß, dass Geduld auch einer der Erfolgsschlüssel zum Durchhalten ist, so wie Sport und positives Denken. Für mich ist es auch so, dass aufhören mit der Antihormontherapie keine Option ist. Du bist schon sehr weit und toll, dass Du das alles so gut gemeistert hast. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten, ist immer aufbauend deine Berichte zu lesen, an das Aufhören von Tamoxifen denke ich nicht, möchte nicht nochmals die Diagnose Brustkrebs hören !!!!
Im großen und ganzen vertrage ich die Tablette gut, klar, kleine zipperlein gibt es…habe festgestellt dass tamoxifen von zwei verschiedenen firmen gibt, bei 1 sorte hatte ich furchtbare Nebenwirkungen ( genauso schlimm wie bei letrozol )
Andere Firma keine großen Probleme, denke die Zusatzstoffe spielen da auch mit.
Vielleicht ist das bei anderen Tabletten genau so…1 versuch wäre es ja wert !
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, vielen Dank für deine Zeilen. Ich habe auch immer Wert darauf gelegt, Tamoxifen stets von einer Firma zu nehmen. So handle ich es auch beim Anostrozol. Apotheker sehen das zwar teils anders, aber ich habe das schon öfter gehört, dass ein Wechsel des Herstellers teils zu unerwünschten Nebenwirkungen führen kann. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten, war gestern bei der frauenärztin, alles gut, wunderbar ! Es geht mir auch gut, allerdings habe ich noch nie Beschwerde bei wetterumschwung gehabt, jetzt ja ! Kommt es von tamoxifen, ist das Alter schuld ? Ich weiß es nicht….
Frauenärztin meinte evtl irgendwann wechseln ? Auf aromatasehemer….? Ich würde gerne bei tamoxifen bleiben. Noch 3 Jahre, dann geschafft !!! Aber ich werde es zu gegebener Zeit mit meiner Ärztin besprechen. Hoffe dir geht es besser und leidest nicht so wegen deinem Tabletten Wechsel!
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, vielen Dank für deine Nachricht. Warum sollst Du denn auf Aromatasehemmer umsteigen? So langsam aber sicher, nach nunmehr drei Monaten, geht es etwas besser. Das macht mir Mut und gibt mir Zuversicht auch weiterzumachen. Was bedeutend besser mit Anostrozol, statt Tamoxifen ist, sind ständige Hitzewellen. Sie kommen mittlerweile kaum noch, auch schon mal ein Erfolg, juhu. Genieße den Spätsommer und pass gut auf Dich auf. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Vielen Dank für Deine Worte, schön dass es dir besser geht.
Der Tabletten Wechsel war von der Ärztin nur mal so in den Raum geworfen. hitzewallungen habe ich gar keine, wenn es mir weiterhin so gut geht würde gerne bei tamoxifen bleiben. Aber bin ja noch 3 jahre dabei, schau mar
mal . Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, vielen Dank. Ich habe zwei Fragen bezüglich der Tamoxifen-Hersteller von anderen Herzwiese-Leserinnen erhalten, die ich Dir gerne hier weiterleite. Schick mir deine Antworten gerne, ich leite sie dann auch entsprechend weiter. Vielen Dank und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
1. Frage von Claudia:
Hallo Brigitte, Deinen Hinweis „… dass tamoxifen von zwei verschiedenen firmen gibt, bei 1 sorte hatte ich furchtbare Nebenwirkungen ( genauso schlimm wie bei letrozol ) Andere Firma keine großen Probleme, denke die Zusatzstoffe spielen da auch mit. …“ finde ich sehr interessant. Tatsächlich gibt es lt. „Gelbe Liste“ mindestens sieben Hersteller von Tamoxifen. Ich muss in einigen Wochen ebenfalls mit Tamoxifen beginnen. Daher würde mich interessieren, ob Du die Hersteller nennen könntest?
Danke Dir, Claudia
2. Frage von Sabine: Liebe Brigitte, kannst du mir bitte sagen von welcher Firma das Tamoxifen war, von dem du die vielen Nebenwirkungen bekommen hast? Ich vertrage es bis jetzt ganz gut. Das Einzige: seit 4 Wochen zunehmender Hautausschlag und seit 4 Tagen massiver Juckreiz der kaum zum Aushalten ist. Denke gerade über einen Wechsel nach! Danke Sabine
Hallo liebe Kirsten , tamoxifen das ich gut vertrage ist von heumann, das andere tamoxifen der anderen Firma weiß ich nicht mehr, werde es aber in Erfahrung bringen, mein Sohn ist Apotheker
Lieber Gruß Brigitte
Melde mich sobald ich Namen habe
Autor
Liebe Brigitte, herzlichen Dank, habe deine Antworten an Sabine und Claudia weitergeleitet.
Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten, wollte mich mal wieder melden. Nach einigen zipperlein, denke kam von tamoxifen , geht es mir im Moment sehr gut.
Hoffe mein Körper hat es jetzt akzeptiert, tägliche 1 Tam, gut ist !
Familie um mich herum ist wunderbar, das hilft ungemein ! So kann es bleiben dann schaffe ich die restliche tamoxifen Zeit lässig ! sind ja nur noch 3 Jahre!
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Hallo liebe Brigitte, ich freue mich so sehr zu lesen, dass es Dir mit Tamoxifen gut geht, ganz toll. Bei mir sind die Gelenkschmerzen immer noch da, habe morgen dazu Physiotherapie und bekomme Einlagen für meine Schuhe. Auch ich bin zuversichtlich, dass es dann besser wird. Und in drei Jahren können wir uns dann gegenseitig gratulieren, wenn wir die Antihormontherapie geschafft haben. Wunderbare Grüße von Kisten von der Herzwiese.
Hallo Brigitte, Deinen Hinweis „… dass tamoxifen von zwei verschiedenen firmen gibt, bei 1 sorte hatte ich furchtbare Nebenwirkungen ( genauso schlimm wie bei letrozol )
Andere Firma keine großen Probleme, denke die Zusatzstoffe spielen da auch mit. …“ finde ich sehr interessant. Tatsächlich gibt es lt. „Gelbe Liste“ mindestens sieben Hersteller von Tamoxifen. Ich muss in einigen Wochen ebenfalls mit Tamoxifen beginnen. Daher würde mich interessieren, ob Du die Hersteller nennen könntest?
Danke Dir, Claudia
Autor
Liebe Claudia,
vielen Dank für deine Nachricht. Ich werde sie an Brigitte weiterleiten. Wunderbare Grüß0e von Kirsten von der Herzwiese.
Autor
Liebe Claudia, hier die Antwort von Brigitte:
Ich glaube das zweite Tamoxifen das ich nicht vertragen habe hieß oder war von Aristo, bin mir aber nicht 100 % sicher. Auf jeden Fall ging es mir da nicht gut, ähnliche Nebenwirkung wie Letrozol. Denke Zusatzstoffe spielen da auch eine Rolle. Tamoxifen das ich gut vertrage ist von Heumann. Das andere Tamoxifen der anderen Firma weiß ich nicht mehr. Liebe Grüße von Brigitte.
Ich hoffe Deine Fragen konnten geklärt werden, liebe Claudia. Denke daran, jeder Körper ist und tickt anders. Ich habe vier Jahre lang Tamoxifen von Aliud genommen und hatte die üblichen Nebenwirkungen, mal mehr und mal weniger stark ausgeprägt. Gib Deinem Körper und dem Medikament erst einmal ein paar Monate eine Chance, bis sich dein Körper daran gewöhnt hat. Das dauert, ich kämpfe aktuell auch noch mit Anostrozol und nehme es nun schon drei Monate. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Brigitte, kannst du mir sagen von welcher Firma das Tamoxifen war, von dem du die vielen Nebenwirkungen bekommen hast?
Ich vertrage es bis jetzt ganz gut. Das Einzige: seit 4 Wochen zunehmender Hautausschlag und seit 4 Tagen massiver Juckreiz der kaum zum Aushalten ist. Denke gerade über einen Wechsel nach!
Danke
Sabine
Autor
Liebe Sabine,
ich habe deine Frage an Brigitte weitergeleitet. Sobald sie sich meldet, lasse ich es Dich wissen. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten, glaube 2. Tamoxifen das ich nicht vertragen habe hieß oder war von aristo, bin mir aber nicht 100 % sicher. . Auf jeden Fall ging es mir da nicht gut, ähnliche nebenwirkung wie letrozol.
Denke Zusatzstoffe spielen da auch ne Rolle.
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, herzlichen Dank, habe deine Antworten an Sabine und Claudia weitergeleitet.
Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Brigitte darf ich fragen bei welcher Firmensorte des tamoxifen du extreme Nebenwirkungen hattest…..Ich nehme die von ARISTO seit April letzten Jahres und habe heute mit meiner Onkologin besprochen eventl schon früher auf letrozol zu switchen…..über eine Antwort würde ich mich freuen.
Kirsten hat mir damals meine Blockade genommen und ich habe auch während meiner Reha in Scheidegg damit angefangen…….mittlerweile habe ich aber schon 3 kg zugenommen und massive Gelenke und Muskel schmerzen von den hitzewallungen ganz zu schweigen …auch serelys nützt nichts…leider……Liebe Grüsse an Dich Kirsten!!!
Autor
Liebe Petra, vielen Dank, ich leite deine Frage gerne an Brigitte weiter. Ich habe durchs Tamoxifen über die Jahre einiges an Kilos zugenommen und jetzt fast alles wieder runter. Ich mache drei bis viermal die Woche Sport, gehe täglich mit dem Hund und habe die Kohlenhydrate seit drei Monaten drastisch reduziert. Also keine Nudeln, Reis, Kartoffeln etc. Brot, Brötchen, Zucker etc. Nun tut sich endlich etwas und ich fühle mich fast wieder so gut wie vor dem Krebs. Dazu bekomme ich Physiotherapie und Akupunktur und dieser Mix scheint wohl zu wirken. Ich nehme nun schon seit über einem halben Jahr Anostrozol. Die ersten Monate waren hart und jetzt geht es mir deutlich besser, als mit Tamoxifen. Vielleicht ist das auch eine Option für Dich. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Brigitte,
vielen Dank für deine Info.
Kannst du mir bitte den Hersteller mitteilen bei Tamoxifen, welchen Du besser verträgst.
Habe extreme Hitzewallungen, Problemen mit den Zähnen (Zahnfleischrückgang) und Haarverlust. Das setzt meiner Psyche auch zu….manchmal will man nur noch aufhören……mit der Einnahme.
Eine Frage an Alle, wie hoch ist das Risiko nach fünf Jahren???? Gibt es hier Antworten? oder ist es genau so hoch wie nach 2-3 Jahren?
Autor
Liebe Miriam,
vielen Dank für deinen Kommentar. Ich kann Dir nicht sagen, welches Tamoxifen-Präparat Brigitte einnimmt. Ich empfehle Dir das Thema mit deinen Brustkrebs behandelnden Ärzten zu besprechen. Denn es gibt bestimmt eine Lösung und Alternative, mit weniger Nebenwirkungen. Meine persönlichen Tipps dazu findest Du hier auf der Herzwiese unter den Suchbegriffen Tamoxifen und Antihormontherapie. Deine Frage im Hinblick auf das Rezidiv-Risiko kannst Du bei den medizinischen Experten vom Deutschen Krebsinfodienst erfragen. Die kostenfreie Telefonnummer lautet: 800 – 420 30 40. Alles Gute für Dich und bis bald mal wieder hier auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten!
Meine ED war im September 2018 und nach brusterhaltende Operation kam dann die Chemotherapie und anschließend 28 Bestrahlungen dazu. Auch habe ich dann im Juli 2019 mit Tamoxifen angefangen. Jetzt wurde bei mir ein Faktor-V-Leiden-Mutation diagnostiziert, was bedeutet, dass mein Thrombose Risiko erhöht ist und ich sollte nun nach Rücksprache mit meiner Gynäkologin sofort auf Exemestan umsteigen! Mir geht es aber wie Dir mit dem Tamoxifen: Ich habe eine absolute Blockade und nehme jetzt seit einer Woche garnichts mehr! Natürlich habe ich Angst erneut Krebs zu bekommen!
Bisher konnte mir niemand sagen, um wie viel Prozent sich das Risiko vermindert, wenn ich Aromastasehemmer nehme. Es heißt immer nur, dass ich es nehmen soll. Ich weiß nicht, ob ich mit diesen Nebenwirkungen leben kann oder ob ich einfach auf zu viel Lebensqualität verzichten muss. Es gibt auch mit Aromatasehemmer genügend Frauen, die ein Rezidiv bekommen. Wie ist es denn jetzt bei Dir?
Liebe Grüße Sanna
Autor
Liebe Sanna, ganz herzlichen Dank für deine Schilderungen. Ich hatte mir beim Wechsel zu Anostrozol nach vier Jahren Tamoxifen eine 6-wöchige Pause eingeplant. Vier Wochen habe ich durchgehalten, dann habe ich mit dem Anostrozol begonnen. Die Nebenwirkungen im Beipackzettel habe ich dieses Mal nicht gelesen. Das war eine gute Maßnahme, denn so mache ich mich weniger verrückt und liege innerlich nicht auf der Lauer, wenn irgendwas kommt. Ehrlich gesagt habe ich mich mental besser gefühlt, als ich nach einem Monat mit der Antihormontherapie weitergemacht habe. Denn körperlich besser ging es mir in der vierwöchigen Pause ohne AT nicht. Ich denke eine Prozentzahl zu sagen, wie sehr die Antihormontherapie vor einem Rezidiv schützt, ist schwierig. Aber ich kann dir aus meinem Umfeld von aktuell zwei Fällen berichten, die auf eine Antihormontherapie (AT) verzichtet haben und sich nun ein Rezidiv meldet. Es ist doch auch nur für ein paar Jahre, sage ich mir mittlerweile. Andere Menschen müssen für den Rest ihres Lebens Medikamente einnehmen, die starke Nebenwirkungen verursachen. Ich nehme Anostrozol nun zwei Monate und dazu Equinovo. Ist teuer, aber vielleicht hilft es etwas. Insgesamt habe ich bei mir nicht den Eindruck, dass meine Nebenwirkungen „schlimmer“ sind als unter Tamoxifen. Aktuell habe ich mit Gelenkproblemen und Steifheit nach langem Sitzen zu tun. Das gab es aber auch unter Tamoxifen. Und meine Freundinnen, die keinen Brustkrebs hatten, haben damit auch zu tun, also mit steifen Gelenken, wenn sie lange gesessen haben. Versuche Dich mental auf die AT einzulassen, es ist nach wie vor einer der Schutzschilder für ein Leben ohne Krebs. Ich drücke Dir die Daumen, Du schaffst das. Gib nicht auf, lass dir etwas Zeit und dann fang einfach an. Es ist nicht so schlimm, wie man oft liest. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Kirsten,
Durch Zufall habe ich deinen Blog gefunden…..im Oktober wurde bei der Mammographie ein Knoten entdeckt….zum Glück,denn er war nicht tastbar…..am 19. November die OP…..9 Tage vor meinem 70. Geburtstag….na ja feiern ging ja sowieso nicht…..der Knoten war 13mm, die Lymphknoten zum Glück nicht befallen…..eine Chemotherapie habe ich abgelehnt, die Frauenärztin meinte, es wäre bei dem Befund auch nicht nötig….jetzt bzw. ab 3. Januar bekomme ich ca 20 Bestrahlungen, anschließend eine Antihaurmontherapie mit Anasrtrozol…..davor habe ich richtig Angst…..aber so viele Leidensgenossen haben es auch geschafft, da muß ich wohl durch…..wie sagt man so ? Wir schaffen das !!
Liebe Grüße von Adelheid
Autor
Liebe Adelheid, vielen Dank für deine Nachricht. Ich kann deine Ablehnung zwecks Chemo gut verstehen, das hätte ich mir auch gut überlegt. Mir ging es in punkto Anostrozol genau wie Dir. Ich habe nun schon knapp vier Jahre Tamoxifen hinter mir und nun nehme ich schon ein halbes Jahr Anostrozol. Und Du wirst es kaum glauben: es geht mir besser als mit Tamoxifen. Zwar auch erst seit etwa einem Monat, die fünf Monate vorher waren wirklich eine große Herausforderung. Aber ich bekomme Physiotherapie gegen die Gelenkschmerzen, habe fünf Kilo abgenommen und fühle mich gut. Man muss durchhalten. Meinen Beitrag habe ich geschrieben, als es mir nicht so gut ging. Aber nach Regen folgt Sonne. Mach es einfach, lobe Dich und deinen Körper und Du schaffst das. Denke positiv und halte durch, ich tue das auch. Und denk dran, es wird mit der Zeit besser, wenn der Körper sich daran gewöhnt hat. Alles Gute für dich und auf ganz bald hier auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Danke liebe Kirsten !
Das macht mir ein bißchen Mut…..es ist ja alles noch ziemlich neu für mich….
Heute habe ich einenTermin für eine Knochenszintigraphie bekommen – Ende Februar ! Hoffentlich wird da nix gefunden….was für Kontrolluntersuchungen werden bei Dir gemacht ? Müsste man nicht das Blut immerzu untersuchen ? Der Arzt im KH meinte nein…..Eigentlich habe ich erst im Oktober wieder eine Mammographie mit Ultraschall…..nächstes Woche habe ich einen Termin bei meiner Hausärztin,mal sehen was sie sagt…..
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit !
Adelheid
Autor
Liebe Adelheid, also einige Untersuchungen sind ja in den ersten Jahren festgelegt. Dazu gehört es in den ersten zwei Jahren alle drei Monate zur Frauenärztin zu gehen. Dazu kamen bei mir einmal jährlich ein MRT und Mammographie der Brust sowie Ultraschall im Brustzentrum. Jetzt ist die Frauenarztkontrolle alle sechs Monate. Dazu einmal jährlich Mammographie und Brustultraschall im Brustzentrum. Ferner lasse ich einmal jährlich beim Hausarzt ein Blutbild erstellen. Dabei muss ich Selen und Vitamin D selbst zahlen. Das kostet bei uns etwa 35 bis 45 Euro. Aber das ist es mir wert. Allerdings sind neben den Standards der drei- und sechsmonatigen Kontrolluntersuchungen die anderen sehr individuell. Bitte frage da noch mal bei Deinen Ärzten nach. Was ich immer mache, ist mir einen Fragenkatalog zusammenzustellen, bevor ich zum Arzt gehe. So lassen sich alle offenen Fragen klären. Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Danke Kirsten, du hast mir sehr geholfen !
Ich werde mir auch alle Fragen für die Hausärztin zurecht legen…..
Liebe Grüße
Adelheid
Autor
Liebe Adelheid, das freut mich sehr. Du schaffst das, positiv denken und durchhalten. Alles Gute für Dich und bis ganz bald hier auf meinem Blog. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten, wollte mich mal wieder melden und allen die hier mitlesen Mut machen, alles wird gut !
Hatte gestern meine letztmaligen 1/4 jährliche Untersuchung, jetzt geht es 1/2 jährlich weiter.
Mir geht’s sehr gut mit tamoxifen, vielleicht nicht mehr ganz so leichtlebig wie vor der Diagnose, denke aber das ist normal.
Wünsche ein schönes entspanntes Weihnachtsfest!
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte,
das klingt gut zum Jahresende. Alles Liebe und Gute Dir und entspannte Festtage. Bis auf ganz bald hier wieder auf meinem Blog. Wunderbare Weihnachtsgrüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten, Weihnachten und Silvester vorbei , alles gute noch für 2022.
Musste mal wieder mein tamoxifen wechseln, bisheriger Lieferant liefert im Moment nicht, jetzt seit einigen Tagen tamoxifen von hexal….alles gut bisher. Hoffe da gibt es keine Zusatzstoffe die mir zu schaffen machen.
Auf deinem Blog waren Weihnachtsferien?
Liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, ich wünsche Dir auch ein gutes und gesundes 2022. Auf dass wir hoffentlich alle dieses Jahr aus der Pandemie rauskommen. Und ich wünsche Dir, dass Du das neue Tamoxifen auch weiter gut verträgst. Und ja – ich hatte etwas Blog-Ferien. Auf ganz bald wieder und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Autor
Liebe Brigitte, hier eine Frage an Dich von Ilona, schreib mir dazu einfach eine Antwort über das Kommentarformular, ich sage vielen Dank im Voraus:
Hallo liebe Brigitte darf ich fragen bei welcher Firmensorte des Tamoxifen du extreme Nebenwirkungen hattest…..Ich nehme die von ARISTO seit April letzten Jahres und habe heute mit meiner Onkologin besprochen eventuell schon früher auf Letrozol zu switchen…..über eine Antwort würde ich mich freuen.
Autor
Liebe Brigitte, hier eine Frage an Dich von Ilona, schreib mir dazu einfach eine Antwort über das Kommentarformular, ich sage vielen Dank im Voraus:
Hallo liebe Brigitte darf ich fragen bei welcher Firmensorte des Tamoxifen du extreme Nebenwirkungen hattest…..Ich nehme die von ARISTO seit April letzten Jahres und habe heute mit meiner Onkologin besprochen eventuell schon früher auf Letrozol zu switchen…..über eine Antwort würde ich mich freuen.
Hallo Kirsten,
beim Googeln nach Aromatasehemmern bin ich hier gelandet und das erste Mal bekam ich vernünftige persönliche Erfahrungen zu hören, danke dir dafür!
Nachdem ich heute in der Apotheke erfahren habe, dass Tamoxifen gerade nicht lieferbar ist und gelesen habe, dass es „aus Preisgründen offenbar kaum noch produziert wird“ (Spiegel Online), war ich doch ziemlich erschreckt, wie traurig der Informationsfluß uns Patienten gegenüber doch fließt. Es sind ja doch ein paar Menschen betroffen….
Ich nehme seit 2014 Tamoxifen, habe seit 2017 keine Eierstöcke mehr und bin dann ja praktisch postmenopausal.
Ich bin gespannt, ob sich da mit Aromatasehemmern noch etwas verändert im „Verhalten“ meiner Wechseljahre mir gegenüber.
Ungern würde ich noch zunehmen, es reicht jetzt schon.
Ganz liebe Grüße aus Hamburg
Autor
Liebe Anke, vielen Dank für deine Nachricht und dein Lob zu meinen Texten. Ich freue mich immer sehr, wenn ich mit meiner eigenen Erfahrung und meinem Fachwissen weiterhelfen kann. Ich habe gelesen, dass wohl ein Hersteller Lieferengpässe hat, bzw. die Produktion einstellt. Welcher das genau war, weiß ich leider nicht mehr. Womöglich wissen die Ärzte das auch nicht im Detail und verordnen es nach wie vor. Es wird auch künftig Tamoxifen geben, da bin ich sicher. Ich habe ja auch im Zuge der Antihormontherapie auch meine Eierstöcke entfernt bekommen. Im Anschluss haben meine behandelnden Ärzte mit Nachdruck darauf hingewiesen, dass ich nun auf Aromatasehemmer umsteigen soll, da auch ich seitdem postmenopausal bin. Ich habe dann einen Monat Tablettenpause gebraucht, um dann auf Anostrozol umzusteigen. Und das mit sehr viel Bedenken. Nun nehme ich das Anostrozol bereits acht Monate. Vorab habe ich noch eine Knochendichtemessung gemacht. Das ist sinnvoll, um den Status Quo festzustellen. Das erste Halbjahr war schon sehr hart mit einigen Gelenkschmerzen. Ich habe darüber hier auf der Herzwiese berichtet. Aber jetzt geht es mir insgesamt bedeutend besser, als unter Tamoxifen, was ich nicht für möglich gehalten habe. Abgenommen habe ich auch – sieben Kilo in vier Monaten. Es geht zwar sehr langsam, aber endlich funktioniert es wieder. Hab also keine Angst, dass durch Aromatasehemmer alles schlechter wird. Es braucht Geduld und Durchhaltevermögen und dann wird es besser. Alles Gute für Dich und auf ganz bald mal wieder hier auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Kirsten, bin erst heute zum Lesen gekommen:-)
Müsste rotes lämpchen aufleuchten wenn neuer Kommentar geschrieben wird 🙂
Ich meine es war die Firma arista oder aristo ..?
Viele Grüße Brigitte und alles gute
Autor
Liebe Brigitte,
vielen Dank für deine Nachricht. Hast Du dich für meinen Newsletter eingetragen – dann bekommst Du eine Info über einen neuen Beitrag. Unten auf der Eingangsseite kannst Du dich für den Newsletter eintragen. Bis bald hier auf der Herzwiese und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Kirsten!
Auch ich bin beim stöbern im Netz auf deinen Blog gestoßen. MammaCa Diagnose 9/20 im Alter von 49, OP, Bestrahlung, Beginn mit Tamoxifen 2/21… ich hatte ungaublich große Angst davor und habe weinend die erste Tablette genommen. Von Beginn an habe ich die Equinovo Enzyme dazu genommen und bin wunderbar zurecht gekommen. Für zwei Monate. Dann hatte ich eine geplante Hysterektomie mit gleichzeitiger Entnahme der Eierstöcke, bei der es den Zufallsbefund eines Uterussarkoms gab. Glück im Unglück… noch nicht gestreut, aber während der OP „angeschnitten“. Es folgten eine weitere Bestrahlung und eine Chemo. Und seit April 21 die Umstellung auf den Aromatasehemmer Letrozol. Ich habe weiterhin gleichzeitig die Enzyme genommen, unterstütze mich mit guten AloeVera-, Mineralstoff- und Omega3-Produkten, achte sehr auf meinen Säure-Basen-Haushalt und mache regelmäßig Sport.
Lange Zeit hatte ich keine Nebenwirkungen. Deshalb habe ich im Dezember einen Versuch ohne die Enzyme gestartet. Wie bereits andere schon erwähnt haben, sind sie sehr teuer, und ich dachte, wer weiß, vielleicht brauche ich sie ja gar nicht. Es folgten 4 Wochen mit extremen Schmerzen, Hitzewallungen und Schlaflosigkeit. Also hab ich sie seit Weihnachten wieder genommen und es war rasch eine deutliche Verbesserung zu spüren. Bis jetzt… aktuell habe aber ich extreme Schmerzen im ganzen Körper, Gelenke, Gewebe… Ich muss mich morgens erstmal langsam wie eine Landkarte entfalten, kann nur vorsichtig gehen, weil auch die Füße so schmerzen, trage nachts Kompressionshandschuhe, weil die Hände über Nacht so sehr anschwellen.
Ich bin sehr positiv und kraftvoll durch die Erkrankungen und die Therapien gegangen. All das hab ich gut weggesteckt, war immer fröhlich und guter Dinge. Bislang war alles so gut, dass mir nie der Gedanke kam, dass ich je die Letrozol Therapie abbrechen könnte. Aber jetzt hänge ich in einem echten tief. Was nicht zuletzt daran liegt, dass mich vor zwei Wochen mein Hund unerwartet plötzlich verlassen hat. Und was der Verlust eines solchen Wegbegleiters für die Psyche bedeutet, weiß jeder, der selbst je das Glück hatte einen bei sich zu haben…
Jetzt habe jetzt zwei Tage hintereinander mit der Einnahme des Letrozols ausgesetzt und stattdessen zum schlafen Ibuprofen genommen… das schlechte Gewissen erdrückt mich, weil mir das Risiko bewusst ist. Und natürlich ist das nicht der Weg.
Ich hoffe sehr darauf, dass es nur eine Art von Schüben ist und sich das nach einiger Zeit wieder für länger beruhigt. Vielleicht haben die Frauen, die die Therapie schon seit mehreren Jahren machen damit schon Erfahrungen?
Es ist toll, dass es Blogs wie deinen gibt… man liest es und hat das Gefühl, als würde über einen selbst geschrieben. Das hilft sehr, denn „Aussenstehenden“ kann man kaum vermitteln, wie es einem wirklich geht.
Deshalb an dieser Stelle ein großes DANKESCHÖN an dich und alle anderen, die ihre Erfahrungen mit uns teilen!
Mit herzlichen und endlich auch sonnigen Grüßen aus Bremen
Regina
Autor
Liebe Regina, ganz herzlichen Dank für deine Nachricht und auch Dein Lob zu meinem Blog. Ich nehme ja nun schon seit Juli vergangenen Jahres Anostrozol und hatte auf sehr große Sorge, dass sich meine Beschwerden dadurch potenzieren. Ich kann Dir nun sagen – es wird deutlich besser. Ich habe mich dazu beim Krebsinfodienst erkundigt und bei einer Freundin, die auch mehrere Jahre Letrozol einnimmt. Beide haben mir bestätigt, dass es bei Aromatasehemmern nach sechs bis zwölf Monaten der kontinuierlichen Einnahme besser wird. Was zudem wohl gut helfen solle, ist Akupunktur. Ich habe, neben Sport und gesundem Essen, auch Equinovo und versuchsweise danach Wobenzym eingenommen und es hat bei mir null geholfen. Was wirklich bahnbrechend bei mir war ist Akupunktur und eine Gewichtsabnahme, an der ich immer noch dran bin. Wie sieht es mit deinem Gewicht aus? Also falls Du einen Body Mass Index ab 29 oder 30 hast, empfiehlt es sich gesund und langsam abzunehmen. Und versuche es mal mit Akupunktur. Du kannst dazu einen Orthopäden aufsuchen, der so etwas anbietet. Frage vorab bei deiner Krankenkasse nach, was auf dem Rezept stehen soll, damit die Kasse die Akupunktur übernimmt. Ich habe in den sauren Apfel gebissen und sie bei einer Heilpraktikerin machen lassen und selbst gezahlt. Ich bin Heilpraktikern normalerweise sehr skeptisch gegenüber. Aber ich habe eine sehr kompetente und bodenständige gefunden, die lediglich Akupunktur gemacht hat und geschröpft. Denn ich hatte so unendlich starke Schmerzen im Oberschenkel, dass ich nachts davon wach geworden bin. Und was soll ich sagen – die Schmerzen sind weg. Insgesamt geht es mir mittlerweile deutlich besser als mit Tamoxifen. Die Akupunktur habe ich dreieinhalb Monate gemacht. Ich kann Dir nur den Tipp geben: Durchhalten, Letrozol weiternehmen, es wird besser und es mal mit Akupunktur zu versuchen. Lass mal hören, wie es Dir so damit ergangen ist. Wenn Du magst, trage Dich auch gerne auf meiner Homepage zum Newsletter ein, wenn du dort nach unten scrollst, findest Du das Anmeldefenster. Dann bekommst Du stets eine Info, wenn ich einen neuen Beitrag hier auf der Herzwiese veröffentlicht habe. Alles Gute für Dich und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Regina
ich habe gestern deinen Beitrag gelesen und er hat mich sehr beschäftigt und nicht losgelassen . Auch bei mir wurde im Jan 22 nach Entfernung des Gebärmutterhalses ein Sarkom entdeckt und ebenso wie bei dir „angeschnitten“an den Rändern . Ich nehme erst seit kurzem Letrozol und kann mich dazu noch nicht äußern .
Bitte bleib tapfer und versuche , aus dem Tief rauszukommen und neuen Mut zu fassen . Du hast vom Verlust deines Vierbeiners geschrieben und ich kann deine Trauer so verstehen. Aber vielleicht hat irgendwann ein Tier , das deine Hilfe braucht , die Chance bei dir ein Zuhause zu finden ? Du würdest euch beide eine Hoffnung geben und dir deine Tage wieder schöner machen . Wir alle wissen , was die Kraft der Psyche bewirken kann . Ich wünsche dir alles Gute !! Du bist nicht alleine .
Dankeschön an Kirsten für deine positive Art und diesen Blog !
Autor
Liebe Bettina, vielen Dank für deine Nachricht, die ich gerne an Regina weitergeleitet habe. Auch ich habe einen Hund und kann nur bestätigen, wie gut so ein Felltier der Seele tut. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Autor
Liebe Regina, hier eine Antwort einer Leserin zu deinem Beitrag:
Liebe Regina
ich habe gestern deinen Beitrag gelesen und er hat mich sehr beschäftigt und nicht losgelassen. Auch bei mir wurde im Jan 22 nach Entfernung des Gebärmutterhalses ein Sarkom entdeckt und ebenso wie bei dir „angeschnitten“ an den Rändern. Ich nehme erst seit kurzem Letrozol und kann mich dazu noch nicht äußern. Bitte bleib tapfer und versuche, aus dem Tief rauszukommen und neuen Mut zu fassen. Du hast vom Verlust deines Vierbeiners geschrieben und ich kann deine Trauer so verstehen. Aber vielleicht hat irgendwann ein Tier, das deine Hilfe braucht, die Chance bei dir ein Zuhause zu finden? Du würdest euch beide eine Hoffnung geben und dir deine Tage wieder schöner machen. Wir alle wissen, was die Kraft der Psyche bewirken kann. Ich wünsche dir alles Gute – Du bist nicht alleine .
Dankeschön an Kirsten für deine positive Art und diesen Blog! – Kirstens Antwort: Auch ich habe einen Hund und kann nur bestätigen, wie gut so ein Felltier der Seele tut. Herzlichen Dank liebe Bettina und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo in die Runde,
Es tut gut zu lesen, dass es anderen Frauen so ähnlich geht.
Ich habe mit 33 Brustkrebs bekommen und nehme seitdem die Zoladex Spritze alle 4 Wochen und bis letztes Jahre Juni (insg. 19 Monate). Heute bin ich 37 Jahre. Den Aromatasahemmer habe ich nach 19 Monaten abgesetzt. Mir ging’s es darunter viel zu schlecht. Ich hatte solche Gelenk – und Knochenschmerzen, dass ich alleine kein Marmeladenglas öffnen konnte. Nachdem ich Sport gemacht hab, war ich für 3 Tage noch platter als sonst. Was das schlimmste war aber die Depression, die ich entwickelt habe. Alles war düster und ich hab mich ständig fertig gemacht.
Also ging es nicht mehr.
Nur mit der Spritze ist es okay. Aber auch da hab ich immer wieder Tage, wo ich alles hinschmeißen möchte. Ich bin unglaublich gereizt, wütend, müde, kann mich schlecht konzentrieren, bin psychisch labil.
Das geht soweit, dass es sich auf meine Ehe so stark auswirkt, dass schon über Trennung gesprochen wurde
Ich bin wirklich sehr verzweifelt. Ich wünsch mir nichts mehr als glücklich leben zu können. Aber es erscheint mir der Spritze nicht möglich.
Antidepressiva möchte ich nicht wirklich nehmen. Ich will nicht noch mehr zunehmen. Es ist wie ein Teufelskreis.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Antidepressiva gemacht?
Nächstes Jahr im Oktober, 2023 hab ich 5 Jahre voll. Ich hoffe, dass ich dann aufhören kann. Falls ich es bis dahin durchhalte.
Manchmal denk ich, ich breche alles ab und starte einfach ein komplett neues Leben irgendwo.
Autor
Liebe Maggie, ganz lieben Dank für deine ausführlichen Schilderungen. Gib nicht auf. ES GIBT FÜR ALLES EINE LÖSUNG! Schreib Dir die Dinge einmal auf, die aktuell sehr belastend sind. Dann bewerte sie mit Zahlen von 1 – sehr wichtig usw. Dann gehst Du die Dinge Schritt für Schritt an. So bringst Du Übersicht und kannst genau schauen was du jeweils dafür tun musst bzw. was dazu nötig ist und arbeitest Dich langsam vor. Außerdem empfehle ich Dir mit deinen Brustkrebs behandelnden Ärzten deine Beschwerden zu besprechen. Es gibt als Krebspatientin auch die Möglichkeit psychoonkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Bitte frage hier mal bei deinen Ärzten nach. Auch ein Check deiner Schilddrüsenwerte kann Sinn machen um zu sehen, ob da alles in Ordnung ist. Du kannst ganz stolz auf doch sein, was Du schon alles geschafft hast. Und den Rest schaffst Du auch noch. Es gibt immer gute und schlechte Tage. Aber du kommst aus diesem Tief mit Struktur und Hilfe ganz bestimmt wieder raus. Alles Gute für dich und bis ganz bald hier auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Halli Hallo, wollte mich mal wieder melden…noch zwei Jahre tamoxifen, dann habe ich es geschafft ! Eine Frage habe ich, haben wir schon mal drüber gesprochen, habe so gut wie keine Nebenwirkungen, aber ein halbes Gläschen Sekt reicht schon und nachts herzrasen ist da!
Trinke nur ab und zu mal …..fast nicht zu erwähnen, und trotzdem reagiere ich so drauf ?
Wie geht es den mitlesenden mit dem Thema Alkohol?
Autor
Hallo liebe Brigitte, schön, wieder von Dir zu lesen. Ich spreche immer wieder mit Brustkrebs-Frauen und bisher wurde mir dabei immer bestätigt, dass Alkohol zu ganz schönen Hitzewallungen beiträgt. Mir geht es da auch so. Aber es geht ja auch ohne Alkohol, beziehungsweise mit wenig. Und ich habe noch zwei Jahre Anasatrozol vor mir und es dann auch geschafft. Das packen wir also auch noch. Wir sind ja schon über den Berg drüber. Alles Gute für Dich und auf ganz bald wieder hier auf meiner Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Vielen Dank Kirsten, immer schön deine Antworten zu lesen
Mit Hitzewallungen habe ich gottseidank nicht zu kämpfen, dafür immer mal wieder bissle Herzrasen…
Jetzt lasse ich halt die paar Schluck alkoholischer Getränke auch weg !
In zwei Jahren hole ich alles nach
Machs gut, liebe Grüße Brigitte
Autor
Liebe Brigitte, vielen Dank für deine Nachricht. Ich denke es ist allgemein besser, wenig Alkohol zu trinken. Auch nach der Antihormontherapie. Es gibt ja zunehmend mehr alkoholfreie Alternativen, die gut schmecken. Da wird sich in den nächsten Jahren noch sehr viel tun. Und es ist doch auch ein schönes Gefühl, wenn man den Alkohol nicht unbedingt in seinem Leben braucht und sich trotzdem gut fühlt. Und wenn es dann mal ein Glas gibt, ist die Freude und der Genuss viel größer, als wenn es selbstverständlich zum Leben dazugehört. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Hallo. Ich finde Ihre Seite wirklich toll!!!
Ich habe 2 OPs hinter mir, musste dank Oncotype keine Chemo machen und befinde mich momentan noch in der Strahlentherapie. Im Anschluss soll die Antihormontherapie starten. Das Brustzentrum hat mir Spritzen (GnrH Analogon) und Aromatasehemmer empfohlen. Heute habe ich mit meinem Gynäkologen telefoniert und er hat mir von der Möglichkeit die Eierstöcke und die Gebärmutter zu entfernen erzählt. Ich bin 46 und er möchte langfristig die beste Möglichkeit für mich erzielen. Da von den Tabletten die Gebärmutterschleimhaut anschwillen kann und sich dort auch evtl Krebs bilden kann. Es gibt diese 2 Möglichkeiten und ich möchte natürlich langfristig davon profitieren und nicht in ein paar Jahren zwar den Brustkrebs bekämpft haben, dann aber doch an Gebärmutter-Krebs zu erkranken.
Vielleicht möchte jemand seine Erfahrung teilen. Sind die Schmerzen nach so einer OP erträglich? Mal abgesehen von den ganzen Nebenwirkungen, vor denen ich auch wahnsinnige Angst habe.
Autor
Liebe Ilka,
ganz herzlichen Dank für Ihr Lob zu meiner Seite und Ihre ehrlichen Zeilen. Also ganz ehrlich: prophylaktisch die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernen zu lassen, halte ich für nicht sinnvoll. Ich empfehle Ihnen hier unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Denn die Gebärmutter hat ja auch eine stützende Funktion im Unterleib. Sie einfach so ohne Grund zu entfernen, erklärt sich nicht. Ich selbst hatte nach drei Jahren Tamoxifen eine „Schokoladenzyste“, ja sie heißt wirklich so, die sich nicht mehr zurückgebildet hat. Daraufhin wurde mir geraten, diese operativ entfernen zu lassen, samt dem Eierstock an dem sie haftete. Bei der Voruntersuchung in der Klinik empfahl der Gynäkologe, auf Grund meiner Antihormontherapie und einer abgeschlossenen Kinderplanung, beide Eierstöcke zu entfernen. Von der gleichzeitigen Entfernung der Gebärmutter hat er in meinem Fall jedoch abgeraten. Das ist nun knapp zwei Jahre her und ich lebe nach wie vor mit meiner Gebärmutter, ohne Eierstöcke und nehme Aromatasehemmer. Ich komme sehr gut damit zurecht und gehe regelmäßig zur Vorsorge. Ich möchte Sie nicht verunsichern, sondern dringend appellieren, eine Zweit- und ggf. Drittmeinung zu Ihrem Fall einzuholen. Sie können zusätzlich auch beim Krebsinformationsdienst nachfragen: Telefon: 0800 – 420 30 40. Hier helfen Ihnen kostenlos Mediziner, die sich gut auskennen. Ich hoffe, dass ich Ihnen weiterhelfen konnte. Bitte lassen Sie mal von sich hören, was daraus geworden ist. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
vielen Dank für deine ausführlichen Infos. Du schreibst mit Herz und Seele.
Allerdings hinterlässt dein Artikel „Homöopathie statt Antihormontherapie und die Folgen…“
ein ungutes und trauriges Gefühl bei mir.
Ist diese Frau denn tatsächlich selbst schuld an ihrem Rezidiv, weil eine Antihormontherapie deiner Meinung nach ja sehr gut hilft und eine Art Lebensgarantie ist?
Bitte ignoriere nicht die Tatsachen und schau Dir den kurzen Film von Visite an
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Tamoxifen-Medikament-gegen-Brustkrebs-zurzeit-nicht-lieferbar,visite21018.html
Mir geht es um die Statistik ab 2:54 min.
Aromatasehemmer haben statistisch gesehen nur eine sehr geringere bessere Wirksamkeit und haben keinerlei Einfluss auf die Mortalität. Dafür sind Sie ein sehr gutes Geschäft für die entsprechenden Pharmaunternehmen, die diese Studien finanzieren. Ich habe diese Infos von Onkologen und Gynäkologen.
Leitlinien nutzen weniger dem Patienten, sondern erleichtern den Ärzten die Behandlung, da ihnen die Verantwortung abgenommen wird.
Ich bin auch der Meinung, dass die Antihormontherapie eine Option ist keinen Rückfall zu bekommen.
Leider gibt es jedoch so krasse Nebenwirkungen, dass eine Fortführung der Antihormontherapie unmöglich ist. Niemand wird vom Schicksal mit Gesundheit belohnt nur weil er sehr leidensfähig ist. Jede 4. Brustkrebspatientin bekommt trotz der Antihormontherapie einen Rückfall und das Leben ist nun mal endlich.
Manche Patientinnen bekommen durch die Antihormontherapie Krankheiten, die sie ansonsten nie bekommen hätten und sterben nicht am Krebs, sondern an der Behandlung.
Ich würde mir wünschen, dass Außenstehende und Patienten bei einem Rezidiv eines anderen Patienten nicht Ursachenforschung betreiben und auch keinen Schuldspruch fällen.
Sondern, dass zumindest alle Brustkrebspatienten Schwestern im Geiste sind ohne jegliche Bewertung, egal ob eine Therapie begonnen, abgebrochen oder durchgehalten wurde.
Vielleicht hast Du irgendwann Interesse einen entsprechenden Bericht zu schreiben.
Das würde mich sehr freuen.
Es grüßt Dich ganz lieb
Alex
Autor
Liebe Alex, vielen Dank für deinen ausführlichen Kommentar.
Es gibt auch von mir einen TV-Beitrag zum Thema: https://www1.wdr.de/fernsehen/markt/sendungen/uebersichtsseite-markt-524.html
Ab Minute 26 startet der Beitrag mit mir. Ich kann immer wieder nur sagen, dass es Sinn macht die Flinte nicht ins Korn zu werfen und mit deinen Ärzten zu sprechen. Bewegst Du dich genug? Isst du gesund und verzichtest weitgehend aus Alkohol? Diese Dinge helfen enorm die Nebenwirkungen zu lindern. Ebenso kann Akkupunktur helfen. Du kannst hier auf meiner Herzwiese die Begriffe Antihormontherapie, Tamoxifen und Brustkrebs eingeben oder direkt in der Rubrik Frauengesundheit nachschauen. Dort findest Du viele hilfreiche Beiträge dazu von mir. Alles Gute für Dich und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten, ich bin heute zufällig auf deine Seite gestoßen,weil ich wissen wollte,wann nach Absetzten des Letrozol´s die Gelenkschmerzen besser werden. Nach Absprache mit meiner Frauenärztin hab ich jetzt nach 1 1/2 Jahren Letrozol abgesetzt. Diese Schmerzen sind einfach zu schlimm. Morgens kommt man kaum aus dem Bett u.latscht wie eine alte Frau ins Bad. Wenn man dann länger in Bewegung ist,wird es zwar besser mit den Fußgelenken,dafür bleiben Finger, Handgelenke, Knie u. Ellenbogen. Hab dann erstmal 2 Wochen Pause gemacht u.garnichts genommen. Bin jetzt auf Tamoxifen von Heumann umgestiegen u.bisher ist alles gut. Schwitzi hält sich in Grenzen u. Die Gelenkschmerzen werden allmählich besser. Alle schimpfen über Tamoxifen,aber Letrozol war ja viel schlimmer…mal sehen,wie es weiter geht, wenn es so bleibt,halte ich noch 3 Jahre durch. Bin übrigens im Okt.2020 an Brustkrebs op.worden, zwei mal u. 29 Bestrahungen,keine Chemo…der Krebs war langsam wachsend u.hormonrezeptorisch..ich glaube, was mir auch viel hilft,ist,dass ich in einem Fitnessstudio arbeite u.so die ganze Zeit fit geblieben bin. Aber wie wir alle habe auch ich zwischendurch einen Hänger u.keinen Bock mehr auf dieses ewig lange „ Tabletten einnehmen“… ich wünsche allen Betroffenen Durchhaltevermögen u. Dir liebe Grüße, Regine
Autor
Liebe Regine, vielen Dank für deine Zeilen. Es ist sehr tröstlich für alle Frauen zu lesen, dass Du auch mal einen Durchhänger hast. DAs ist völlig normal und es verlangt ja einiges von uns. Toll, dass Du weiter dabei bist und nicht aufgibst. Wunderbare Grüße von Kisten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten, ich wurde im Okt.2020 an Brustkrebs op.,zwei mal,dann 29 Bestrahlungen, Chemo hab ich abgelehnt. Seitdem nehme ich Letrozol. Am Anfang war alles gut,aber dann wurden die Gelenkschmerzen immer heftiger,sodass ich jetzt,natürlich mit Absprache mit meiner Frauenärztin, auf Tamoxifen umgestiegen bin. Bis jetzt ist alles gut u.nach 2 Monaten ohne Letrozol werden die Gelenkschmerzen langsam besser. Was ich noch zusätzlich nehme,ist D3 mitK2, Hagebuttenpulver,das erwiesenermaßen gegen Arthrose hilft u. Serelys gegen Schwitzi(!) so komme ich ganz gut klar…mache auch regelmäßig Sport,weil ich im Fitnessstudio arbeite. So muss ich immer los u,es gibt keinen inneren Schweinehund,den man besiegen muss…wenn alles so bleibt, halte ich noch die nächsten 3 Jahre durch..was ich zusätzlich noch mache,ist 1 mal jährlich ins CT die ersten 3 Jahre… dein Blog ist super u.ich sende dir liebe Grüße. Regine
Autor
Liebe Regine,
vielen Dank für deine Tipps. Vitamin D nehme ich auch, Serelys hat bei mir leider nichts bewirkt. Aber jede Frau tickt ja anders. Ich habe Akupunktur für meine Gelenkbeschwerden bekommen, das hat sehr geholfen. Und wie Du schreibst Sport, also regelmäßige Bewegung. Ohne die geht es nicht. Wir bleiben aktiv, positiv denkend und bleiben dabei. Und ich freue mich sehr, dass Dir mein Blog gefällt. Schau regelmäßig vorbei oder trage Dich in den Newsletter ein. Rund ein bis zweimal im Monat gibt es etwas Neues hier auf der Herzwiese. Außerdem findest Du mich auf Instagram unter herzwiese24.
Wunderbare Grüße von Kisten von der Herzwiese.
Hallo ich habe deinen Blog gelesen und finde du beschreibst es sehr gut.
Jetzt habe ich gelesen das mal auch eine kurze Pause machen kann. Also vielleicht 2 oder 3 Monate. Ich nehme Letrozol und habe einen aggressiven Brustkrebs. Ich würde mich sehr freuen wenn du mir eine Antwort geben könntest.
Autor
Liebe Cornelia, vielen lieben Dank für deine nette Nachricht. Ich habe die Pause nach Rücksprache mit meiner Gynäkologin gemacht und nicht im Alleingang. Das würde ich dir auch empfehlen. Also frage dazu am besten bei deinen Ärzten in der gynäkologischen Praxis oder im Brustzentrum nach. Denn jeder Krebs ist ja anders und in meinem Fall war die Pause machbar. Alles Gute für Dich und bis bald mal wieder hier auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten, habe gerade durch Zufall den Artikel über die “ Antihormontherapie – weitermachen oder absetzen“ gelesen und ich muss sagen, all das, was du beschreibst, kenne ich nur zu gut. Ich nehme Letrozol seit März 2022 und die Gelenkschmerzen sind teilweise unerträglich, die Hitzewellen furchtbar und meine Haare sind seitdem eine Katastrophe. Und auch ich habe schon mehrfach überlegt, die Tabletten abzusetzen. Letztendlich habe ich mich aber nicht getraut!
Auf jeden Fall tut es gut, zu hören und zu lesen, dass es doch einige „Leidensgenossinnen“ gibt.
Weiterhin alles Gute für dich und danke! Du hast mich darin bestärkt, doch mit den Tabletten weiter zu machen.
Liebe Grüße
Claudia
Autor
Liebe Claudia, herzlichen Dank für deine Nachricht. Lass uns einfach weitermachen und dankbar sein, dass wir diese Möglichkeiten haben. Wir schaffen das. Alles Gute für Dich und bis ganz bald mal wieder hier auf meiner Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Ich fange am 19.12 mit der Einnahme an .Habe bereits die OP und Chemotherapie hinter mir . Jetzt kommt noch die Bestrahlung .
Autor
Liebe Gaby, alles Gute für die kommende Zeit. Du findest hier auf meiner Herzwiese auch einen Beitrag zur Hautpflege bei Strahlentherapie. Den möchte ich Dir sehr empfehlen. Du schaffst das und bis bald wieder hier auf meiner Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
ich bin auf der Suche nach „Letrozol absetzen“ auf deinen Blogbeitrag gestossen.
Muskel- und Gelenkschmerzen hatte ich schon vor der Diagnose (Oktober 2023). Da ich eine Chemo vor der OP abgelehnt habe, sollte ich Letrozol nehmen.
Nach drei Monaten Einnahme, habe ich es abgesetzt. Mir war von morgens bis abends übel und ich hatte weder Hunger noch Appetit. Das war keine Lebensqualität mehr.
Nun nehme ich Indol-3-Carbinol (Brokkoli-Extrakt) und werde per Urintest sehen, ob es genauso wirkt wie Letrozol. Auch unter Letrozol hatte ich einen Urintest machen lassen auf Östrogen und die Metaboliten, so dass ich Vergleichswerte habe.
Liebe Grüße
Nicole
Autor
Liebe Nicole, vielen Dank für deine Nachricht. Ich bin besorgt, wenn ich deine Zeilen lesen. Alternative Methoden wie Brokkoli-Extrakt sind kein Ersatz für eine Antihormontherapie. Ich möchte Dir dringend empfehlen, Dich an ein Brustzentrum zu wenden und dort mit Ärzten zu sprechen. Es gibt immer eine probate Lösung. Außerdem kannst Du dich beim Krebs-Informationsdienst unter der Telefonnummer 0800-4203040 kostenlos ärztlich fundiert beraten lassen. Alles Gute für Dich und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
ich habe ein geringes Rückfallrisiko.
Es gibt sogar Studien zu Indol-3-Carbinol und immer mehr Beiträge dazu.
Mal sehen, was der Urintest nach einiger Zeit dann ergibt.
Liebe Grüße
Nicole
Autor
Liebe Nicole,
es wird sicher nicht schaden, wenn du dich medizinisch noch einmal beraten lässt.
Alles Gute für dich. Pass bitte gut auf dich auf. Krebs, ganz gleich mit welchem Risiko, ist kein Schnupfen. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
ich bin in einem zertifizierten Brustzentrum und in einem Telefonat hat der ärztliche Leiter dieses Zentrums mir auch gesagt, dass das keine Lebensqualität mehr ist.
Autor
Liebe Nicole,
du kannst Dir ja auch mal eine Zweitmeinung in einem anderen Brustzentrum einholen, wenn Du dir nicht ganz sicher bist. Einen Versuch ist es wert. Aus meiner Erfahrung kann ich Dir sagen, dass ich keine Frau kenne, die nicht irgendwelche Nebenwirkungen durch die Antihormontherapie
hat. Sie sind halt teils stärker und auch mal schwächer ausgeprägt. Auch ich habe aktuell ziemliche Gelenkschmerzen in den Händen, dennoch ist ein Aufhören mit meiner Antihormontherapie für mich keine Option. Alles gute für Dich und wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten…durch Zufall bin ich auf deine Seite hier gestossen. Bin im Juni 2021 brusterhaltend operiert und hatte Bestrahlung. Seitdem nehme ich Anastrozol, habe das Gefühl es gesellen sich gerade wieder weitere unschöne Nebenwirkungen hinzu, mal abgesehen von den Muskel- und Gelenkschmerze, Haarausfall, habe ich derzeit habe ich so eine innere Unruhe und Blutdruckentgleisungen, es ist zum verrückt werden. Ein Langzeit-Blutdruck habe ich gerade hinter mir, Auswertung erfolgt gerade, eine vorherige Langzeitmessung ergab keinen Befund. Hast du damit Erfahrungen…… ich will auf keinen Fall jetzt auch noch zusätzlich ein Blutdruckmittel einnehmen…..diese Unruhe ist furchtbar. Versuche es mit Meditation und Atemübungen. Hast du einen TIP für ein pflanzliches Präparat? Herzliche Grüße Sandra
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Hallo liebe Sandra, vielen Dank für deinen Kommentar. Sport ist immer gut bei erhöhtem Blutdruck und auch deine Atemübungen, die Du machst. Ich nehme gegen die innere Unruhe öfter Lavendelextrakt, z.B. Lasea aus der Apotheke. Das wäre eine Option, die Du ausprobieren könntest. Alles Gute und bis bald hier wieder auf der Herzwiese. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.
Liebe Kirsten,
ich stöbere gerade mal wieder auf deiner Seite. Ich bekomme seit Dez.23 eine Antikörpertherapie mit Herceptin ( Her2 3+ positivess invasives Mammakarzinom rechts) und seit Februar 24 Tamoxifen wegen DCIS hormonabhänig links.. Hitzewallung, Gelenkschmerzen ertrage ich, doch jetzt kommen noch mehr Proböem hinzu. zu niedriger Blutdruck, geplatzte Adern in den Augen und seit 2 Wochen ständig unerklärbare blaue Flecken an Händen und Armen. jetzt wurde ersteinmal die Therapie mit Herceptin ausgesetzt und ich muss Mitte Juni in eine Gerinnungsambulanz. Hast du von solchen Nebenwirlungen durchbTamoxofwn schon mal gehört? Ich mache mir viele Gedanken, wril mein Hausarzt mir gesagt hat, das diese Blutungen auchban den inneren Organen sein können. ich kann erst Ende Mai zu meinem Gyn (Urlaub, Pfingsten) Ich weiss nicht, ob ich solangw mit Tamoxifen auch aufhören sollte.
Liebe Grüsse Anke
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Liebe Anke, ich hoffe du warst mittlerweile zur Untersuchung in einer Gerinnungsambulanz. Ich selbst bekomme auch sehr schnell blaue Flecken, wenn ich mich stoße. Das hat aber nichts mit der Antihormontherapie zu tun. Die Augen müssen unter Tamoxifen mindestens einmal, besser zweimal jährlich untersucht werden. Falls es da bei Dir nun Beschwerden gibt, empfehle ich Dir unbedingt die Rücksprache mit deinen Brustkrebs behandelnden Ärzten. Alles Gute für Dich und wunderbare Grüße sendet Dir Kirsten von der Herzwiese.
Hallo liebe Kirsten,
ich (fast 69, mit D CIS) habe meine Op hinter mir, Bestrahlung und Tamoxifen steht nun an. Mit der Bestrahlung kann ich, glaube ich, noch leben. Was mich bedrückt, ist die Tamoxifen EInnahme. Beim Lesen der evtl. Nebenwirkungen ist mir schon übel geworden. Mein erster Gedanke: Pest oder Cholera?! Worüber ich mich allerdings im Blog wundere – ich habe nichts über Blutungen und nur einen Beitrag über Sehverschlechterung gelesen. Das sind die beiden Punkte die mich am meisten belasten. Meine Augen sind eh schon schlecht (stark kurzsichtig, Z. n.Lasertherapie nach Netzhautablösung, beg. grauer Star). Blutungen? Geht das dann wieder los mit ständigem Gang zur Toilette – ist das was? Vielleicht könnt ihr meine Bedenken nicht nachvollziehen, für mich ist das allerdings sehr wichtig. Wir wollten den Großteil unseres Rentnerlebens auf Reisen im Wohnmobil verbringen – ist der Traum ausgeträumt? Vielleicht hat jemand Erfahrungen zu meinen „Problemen“.Morgen habe ich das Erstgepräch zur Bestrahlung und einen Termin beim Augenarzt zur Gesichtsfeldbestimmung und Farbtest.
LG
Angelika
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Hallo liebe Angelika, ich hoffe deine Fragen zu den Augen konnte der Augenarzt klären. Unter Tamoxifen ist es sehr wichtig und sinnvoll mindestens einmal im Jahr, besser zweimal im Jahr beim Augenarzt vorstellig zu werden. Hast Du dieses Thema mit deinen Brustkrebs behandelnden Ärzten besprochen? Eventuell macht ja ein anderes Medikament mehr Sinn, wenn deine Augen ohnehin angeknackst sind, wie Du schreibst. Es lohnt sich auf jeden Fall da noch mal bei deinen Ärzten nachzufragen. Ich hatte zu Beginn der Therapie auch eine Tamoxifen-Sperre und habe es auch so gesehen mit der Pest und Cholera. Mir haben psychoonkologische Gespräche genutzt, mit der Therapie zu starten und das war vor knapp sieben Jahren. Ich hoffe, dass ich Dir weiterhelfen und Mut machen konnte.
Wunderbare Grüße sendet Dir Kirsten von der Herzwiese.
Hallo Angelika,
ich habe gerade deinen Eintrag gelesen und möchte dir folgendes berichten:
Es stehen mögliche Nebenwirkungen im Beipackzettel, aber die können, müssen aber nicht auftreten, Wichtig ist, dass du die Nachsorge konsequent einhälst!!!
Ich habe erst nach 3 Monaten Tamoxifen Nebenwirkungen festgestellt, die aushaltbar waren wie Wadenkrämpfe, Kribbeln im Rücken, nahe am Wasser!!!
Später einen Tag Schmierblutung – das wars!!
ES IST WICHTIG DIE TABLETTEN ZU NEHMEN, denn sie helfen uns!!!
Ich kann dir folgendes empfehlen:
Gehe alle 6 Monate zum Augenarzt
Lass die Knochendichte 1x im Jahr überprüfen
Lass deinen Vitamin D, K2 und Calcium Spiegel überprüfen ( Osteoporoseprofilaxe).und nehme die Präparate bei Mangel
Bei Wassereinlagerung, hole dir eine Verordnung – steht dir zu, genau wie ein Schwerbehinderungsausweis – hat auch Vorteile
Und nehme alle Untersuchungen wahr, die dir von der Klinik empfohlen wird, wie z. B. Kardiologe usw.
Ganz wichtig….google nicht, denn im Internet stehen viele Fakes und veraltete Berichte!! So bekommt man nämlich möglicherweise eine Einnahmesperre vor den Tabletten !!! Habe ich nie gemacht und die Tabletten einfach genommen:-)
Du kannst sicher deine Reisen in der Rente genießen, wenn du die Termine einhälst ;-)!!
Alles Gute und genieße dein Leben
Liebe Grüße
Anke
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Liebe Anke, herzlichen Dank für deine Zeilen. Vorsorge ist so wichtig und ich stimme Dir da voll zu. Besuche mich auch gerne auf meinem Instagram Accountunter: herzwiese.kirsten und folge mir dort. Ich freue mich und sage DANKE. Wunderbare Grüße von Kirsten von der Herzwiese.